УДК 347.4; ББК 67.404.2
Бородин Сергей Сергеевич, доцент кафедры гражданского и предпринимательского права Самарского университета,кандидат юридических наук, доцент, E-mail: borodinss@lenta.ru Author ID 643941; SPIN-код 9441-4114
Аннотация. С развитием современных технологий повысилась ценность генетических персональных данных, анализ которых позволяет индивидуализировать предложения товаров с учетом особенностей конкретного покупателя. Указанные обстоятельства стимулируют генетические исследования как на государственном, так и на международном уровне. Автор отмечает, что результаты генетических исследований могут не только иметь положительные последствия, но и обладать рисками для общества. Один из таких рисков связан с возможной дискриминацией, которая связана как с разглашением персональных данных, так и с созданием общих генетических профилей. В связи с этим автор обосновывает необходимость разработки новых методов обеспечения конфиденциальности. Автор анализирует зарубежный опыт и предлагает использовать междисциплинарный подход при реформировании правовой модели договорных отношений.
Ключевые слова: генетическая информация; реформирование правовой модели договорных отношений; современные технологии; договорные отношения; конфиденциальность; генетическое исследование; человеческое достоинство; дискриминация.
Borodin Sergey Sergeevich, Associate Professor of the Department of Civil and Business Law of Samara University, Associate Professor, Candidate of Laws, E-mail: borodinss@lenta.ru
REFORMING THE LEGAL MODEL OF CONTRACTUAL RELATIONS WITH THE OPTIONS FOR CONTRACTORS TO USE THE RESULTS OF GENETIC RESEARCH 1
Abstract. Along with the development of modern technologies, the value of genetic personal data has increased, the analysis of which makes it possible to individualize product offers with regard to the characteristics of a particular buyer. These circumstances stimulate genetic research both at the national and international levels. The author notes that the results of genetic research can not only have positive consequences, but also pose risks for the society. One of these risks is associated with possible discrimination, which may be associated with both the disclosure of personal data and the creation of common genetic profiles. In this regard, the author justifies the need to develop new methods to ensure confidentiality. The author analyzes foreign experience and suggests to use an interdisciplinary approach in reforming the legal model of contractual relations.
1 Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073.
Keywords: genetic information; reforming the legal model of contractual relations; modern technologies; contractual relations; confidentiality; genetic research; human dignity; discrimination.
В настоящее время особое значение в рамках реформирования правовой модели договорных отношений приобретает использование современных технологий. Действительно, цифровизация, например, ставит вопросы о создании машиночитаемого права2, внедрения смарт-контрактов, применения нейронных сетей. В свою очередь, генетические технологии, включая результаты исследований циркадианных генов, позволяют существенным образом оптимизировать правовые отношения в сфере здравоохранения, а также улучшить условия труда работников с учетом в том числе режима сна и бодрствования. При этом собранные в результате генетические персональные данные также обладают самостоятельной ценностью как источник коммерчески востребованной информации, поскольку позволяют индивидуализировать предложения товаров и услуг с учетом привычек и потребностей конкретного покупателя, что дополнительно стимулирует экономический оборот.
На международном уровне в 1996 г. учеными были разработаны «Бермудские принципы», предусматривающие в том числе, что все данные о последовательностях ДНК должны опубликовываться в течение двадцати четырех часов после их появления, что сформировало современную практику открытого доступа и концепцию отношения к соответствующей информации как к всеобщему источнику знаний3. В дальнейшем указанный подход получил развитие в Концепции ответственного обмена геномными данными и данными, связанными со здоровьем человека, разработанной под руководством Глобального Альянса в сфере геномики и здравоохранения4. Цель указанной Концепции в том числе заключается в обеспечении эффективного и ответственного обмена геномными данными.
Важность генетических исследований подчеркивается и на государственном уровне. Так, согласно плану мероприятий («дорожной карте») «Развитие биотехнологий и генной инженерии» на 2018–2020 годы, утвержденному распоряжением Правительства РФ от 28 февраля 2018 г. № 337-р, для инновационного развития современной экономики одним из ключевых направлений развития технологий являются биотехнологии. Согласно плану мероприятий («дорожной карте») по совершенствованию законодательства и устранению административных барьеров в целях обеспечения реализации Национальной технологической инициативы по направлению «Хелснет», утвержденному распоряжением Правительства РФ от 5 мая 2018 г. № 870-р, предполагается устранение основных ограничений в области нормативного правового регулирования, препятствующих развитию организаций, функционирующих на территории РФ в рамках рынка «Хелснет», и их выходу на международные рынки, путем совершенствования законодательства РФ, в том числе урегулирования порядка проведения доклинических и клинических исследований, генетической диагностики нового поколения, включая внедрение механизма лабораторно разработанных диагностических тестов.
Однако, с другой стороны, использование результатов генетических исследований создает и определенные риски для отдельных людей и общества в целом, в том числе в части этнической и гендерной дискриминации. В связи с этим Всеобщей декларацией о геноме человека и правах человека (принята 11 ноября 1997 г. на 29 сессии Генеральной конференции ООН по образованию, науке и культуре – ЮНЕСКО) провозглашено, что личность человека не может сводиться к его генетическим характеристикам и требует уважения его уникальности и неповторимости (ст. 2), при этом дополнительно оговаривается, что по признаку генетических характеристик никто не может подвергаться дискриминации, недопустимо посягательство на права человека, основные свободы и человеческое достоинство (ст. 6). Кроме того, в соответствии со ст. 16 Конвенции о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением достижений биологии и медицины от 4 апреля 1997 г. исследования на людях могут осуществляться только в ситуациях, когда нет других, альтернативных, методов исследования, которые были бы сравнимы по эффективности, а проект планируемых изысканий прошел утверждение уполномоченным органом по итогам осуществления независимой экспертизы научной обоснованности выполнения такого исследования, в том числе на предмет оценки важность его цели, и комплексного, многостороннего анализа его допустимости с позиции этики.
Также особый статус генетических данных человека отмечается и в ст. 4 Международной декларации о генетических данных человека (принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании 16 октября 2003 г.), где закреплено, что они могут не только указывать на проявления генетической предрасположенности соответствующего лица, но и содержать информацию, роль и значение которой во время сбора биологических образцов могут быть неизвестны, и в связи с этим отдельно подчеркивается требование о конфиденциальном характере генетических данных человека, соответствующем уровне защиты этих данных и биологических образцов. Запрет дискриминации дополнительно закреплен в ст. 7 указанной декларации, в которой подчеркивается, что генетические данные человека не должны использоваться для дискриминации и нарушения права и свободы человека, включая стигматизацию того или иного лица, семьи или группы.
В России легальное определение понятия геномной информации содержится в п. 3 ст. 1 Федерального закона от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации», согласно которой она представляют собой персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности. При этом предусматривается обязательная и добровольная государственная геномная регистрация. Указанным федеральным законом прямо предусматривается, что условия получения, учета, хранения, использования, передачи и уничтожения биологического материала и обработки геномной информации при проведении государственной геномной регистрации должны исключать возможность их утраты, повреждения, искажения, несанкционированных доступа к ним и их передачи.
2 См.: Вашкевич А. М. Автоматизация права: право как электричество. – М.: Симплоер, 2019. С. 13.
3 См.: Frizzo-Barker J. and Chow-White P. From Patients to Petabytes: Genomic Big Data, Privacy, and Informational Risk. Canadian Journal of Communication. 2014, November, P. 615–625.
4 Интернет-ресурс URL: https://www.ga4gh.org/genomic-data-toolkit/regulatory-ethics-toolkit (дата обращения: 13.04.2021).
Вместе с тем необходимо дополнительно обратить внимание на то, что, как отмечается в литературе, риски дискриминации связаны не столько с возможностью необоснованного разглашения персональных данных, сколько с созданием общих генетических профилей, которые впоследствии применяются при принятии решений, включая несправедливое или дискриминирующее поведение. В свою очередь, для формирования таких профилей не требуется повторная идентификация человека, поскольку вполне достаточно анонимных, но агрегированных данных, обработанных с использованием методов машинного обучения и интеллектуального анализа данных. В связи с этим для нивелирования указанных рисков необходима разработка и внедрение новых методов обеспечения конфиденциальности. Отметим, что уже выработаны два основных подхода к решению указанной проблемы. Первый путь состоит в запрете дискриминации по признакам, связанным с генетикой. Так, в 2008 г. в США был принят Закон о недискриминации генетической информации, направленный против дискриминации со стороны медицинских страховщиков или работодателей, в соответствии с которым медицинским страховщикам запрещено корректировать страховые взносы, запрашивать или требовать прохождения генетического теста, получать и использовать его результаты при принятии решений, а также запрашивать или покупать генетическую информацию для целей андеррайтинга. Одной из проблем указанного подхода является то, что необходимо доказать, что решение принято по дискриминационным основаниям5. Второй вариант – исключение автоматизации принятия решения или обеспечение минимального уровня защиты интересов человека при задействовании такого механизма. Например, ст. 22 Регламента Европейского Парламента и Совета Европейского Союза 2016/679 от 27 апреля 2016 г. о защите физических лиц при обработке персональных данных и о свободном обращении таких данных, а также об отмене Директивы 95/46/ЕС устанавливает общее правило о том, что человек не должен подпадать под действие решения, основанного исключительно на автоматической обработке, включая формирование профиля, которое порождает юридические последствия в отношении его или существенно воздействует на него. При этом в любом случае, когда имеет место автоматизация, должны быть предусмотрены приемлемые меры защиты прав, свобод и законных интересов субъекта данных, включая на минимальном уровне: право требования принятия решительных мер со стороны контролера, право на выражение своей точки зрения, право на оспаривание решения. В таком подходе проблемным является определение инструментария, обеспечивающего достаточный уровень защиты интересов человека при принятии автоматических решений на основе в том числе генетического паспорта, а также государственных и частных баз генетических данных.
5 См.: Sariyar M., Schlünder I. Challenges and Legal Gaps of Genetic Profiling in the Era of Big Data // Frontiers in Big Data. November. 2019. Vol. 2. Article 40. P. 1–7.
Таким образом, для формирования комплексной концепции применения результатов генетических исследований при реформировании правовой модели договорных отношений необходимо использовать междисциплинарный подход, включающий изыскания в сфере юриспруденции, биологии и цифровых технологий, и проработать два крупных блока вопросов: обеспечение сохранения анонимности полученных генетических данных при одновременном отслеживании источников, обеспечение устранения рисков дискриминации реципиентов и членов их семей. На основе теоретических разработок должна быть создана нормативная правовая база, закрепляющая всю совокупность возникающих при этом отношений и создающая гарантии соблюдения прав и свобод человека как в процессе осуществления генетической паспортизации, так и при использовании ее результатов, в том числе недискриминирующих человека по причинам, связанным с геномом.
Библиографический список
1. Frizzo-Barker J. and Chow-White P. From Patients to Petabytes: Genomic Big Data, Privacy, and Informational Risk. Canadian Journal of Communication. 2014, November. P. 615–625.
2. Sariyar M., Schlünder I. Challenges and Legal Gaps of Genetic Profiling in the Era of Big Data // Frontiers in Big Data. November. 2019. Vol. 2. Article 40. P. 1–7.
3. Вашкевич А. М. Автоматизация права: право как электричество. – М.: Симплоер, 2019. – 256 с.
4. Интернет-ресурс URL: https://www.ga4gh.org/genomic-data-toolkit/regulatory-ethics-toolkit (дата обращения: 13.04.2021).
Ссылка для цитирования статьи:
Бородин С. С. Реформирование правовой модели договорных отношений с учетом возможностей использования контрагентами результатов генетических исследований // Цивилист. 2022. № 1. С. 58–61.